Mijn chronische auto-immuumziekte, mijn p(l)an.

Ik hoop dat jullie allemaal mijn blog enorm leuk vinden en af en toe de stap durven aan gaan om de gerechtjes eens klaar te maken. Maar waarom ik deze blog eigenlijk ben gestart is eigenlijk iets heel persoonlijk dat ik jaren heb proberen stil te houden. Waarom gaat voeding mij zo nauw aan het hart? Omdat het enorm veel voor je gezondheid kan doen…

3 jaar geleden is heel mijn leven veranderd met een rode vlek op een van mijn voeten. Koppig als altijd ging ik niet naar de dokter. Maar mijn beste vriendin en soulmate merkte deze ook op en beveelde me zowat om er toch mee naar de dokter te gaan. En zo is er een rollercoaster beginnen ontstaan in mijn leven. De vlek werd vlekken en de vlekken werden wonden… Na een tijdje merkte ik enorm veel veranderingen aan mijn lichaam. Ik voelde me koortsig, moe en had steeds spierpijn. 

Van de huisdokter ging ik naar de dermatoloog, naar de reumatoloog en uiteindelijk eindigde ik in UZ Leuven bij een team specialisten. Een jaar lang hebben we gezocht naar antwoorden. De ene week bleek ik MS te hebben en de andere week een bloedklonter… Maar na lang zoeken bleek ik een zeldzame auto-immuumziekte genaamd PAN te hebben. PAN ofwel periartritis nudosa is een chronische ziekte die eerder voor komt bij oudere personen. Ik was dus een uitzondering… Deze ziekte staat voor ontstekingen aan de kleine bloedvaten en kent enorm veel bijwerkingen. PAN tast je organen aan en je gehele immuniteit.

Het ging van kwaad naar erger. Elke dag stond ik ziek op, het gevoel van griep, spierpijn, koorts… De wonden op mijn voeten deden enorm veel pijn en tot de dag van vandaag pak ik nog een hoog aantal zware pijnstillers om met deze pijn om te gaan. En op een dag was de pijn zo erg dat ik niet meer kon stappen. Ik ben toen naar de spoed van UZ Leuven gebracht en ze hebben mij daar opgenomen voor 3 weken. Ongeveer 4 maanden heb ik in een rolstoel gezeten en bang geweest dat mijn leven nooit meer zou zijn dan waar ik van droomde. 

Behalve de emoties van de ziekte kreeg ik te kampen met stress. Stress of mijn werk mij niet zou ontslaan na deze lange afwezigheid, stress met mijn toenmalige partner omdat ik zo afhankelijk was, stress omdat de ziekenhuiskosten opliepen.

Ik zocht steun en ben op zoek gegaan naar de mensen met dezelfde ziekte. Dit was een van de meest memorabele en emotionele momenten die ik meemaakte. Ik klikte op een site voor mensen met PAN, boven op de site kwam in grote letters: IN MEMORIAL OF… Ik besefte dat deze ziekte voor vele het einde betekende. Dit zou mij toch nooit overkomen?! Het was enorm eng om te beseffen dat ik hieraan kon sterven. Maar ik ga ervoor, ik ga hier niet dood aan en ik zal beter worden en de toekomst krijgen waar ik van droom.

Na veel medicatie heb ik een betere periode gekend. Ik ging terug voor mijn toekomst, was ambitieus, maakte carrière, werkte aan relaties en hoopte om ooit een gezinnetje te kunnen starten.

Helaas ben ik terug hervallen… En alles voelt erger dan ooit tevoren. Ik val bijna elke week flauw, moet vaak overgeven, heb problemen met men ademhaling, ben heel vermoeid en heb elke dag terug een griepgevoel. Mijn voeten staan terug vol met letsels die enorm veel pijn doen en stappen soms moeilijk maakt.

Zo snel mogelijk zal ik starten met chemotherapie, dit is het laatste middel dat mij nog kan helpen bij deze vreselijke ziekte die mijn dromen op hold zet. Dit wil zeggen dat ik een zeer grote kans heb om onvruchtbaar te worden. De behandeling om mijn eitjes onbevrucht te laten bevriezen kost enorm veel geld. Om nog maar te zwijgen van de medische kosten die ik al heb gehad. Niet enkel deze behandeling maar ook dingen als een pruik , medicatie, speciale pleisters voor mijn wonden kosten allemaal heel veel geld. Naast alle emoties van deze ziekte valt me dit dus allemaal heel zwaar.

Daarom wil ik na lange tijd toch spreken over mijn ziekte en een hulpkreet slaken. Graag wil ik ieders hulp inroepen want ik heb het hard nodig. Hoe moeilijk ik dit ook vindt , toch zet ik even mijn trots opzij en vraag ik jullie steun in deze moeilijke situatie.

Ik krijg al enorm veel steun van familie en vrienden en ik zou niet weten wat doen zonder hen.
Maar bij deze vraag ik om een beetje financiële steun om die last van mijn schouders te verlichten. Hieronder vind je de link naar een site waar je vrije donaties op kan doen.

Ik hoop dat er een paar goede hartjes mijn verzoek begrijpen en willen helpen.

https://www.gofundme.com/i-have-a-plan

Ik blijf lachen en geloven. Ik ga voor een prachtig leven en geniet van elk moment.

Bedankt allemaal voor de steun.