Mijn chronische auto-immuumziekte, mijn p(l)an.
Ik hoop dat jullie allemaal mijn blog enorm leuk vinden en
af en toe de stap durven aan gaan om de gerechtjes eens klaar te maken. Maar
waarom ik deze blog eigenlijk ben gestart is eigenlijk iets heel persoonlijk
dat ik jaren heb proberen stil te houden. Waarom gaat voeding mij zo nauw aan
het hart? Omdat het enorm veel voor je gezondheid kan doen…
3 jaar geleden is heel mijn leven veranderd met een rode
vlek op een van mijn voeten. Koppig als altijd ging ik niet naar de dokter.
Maar mijn beste vriendin en soulmate merkte deze ook op en beveelde me zowat om
er toch mee naar de dokter te gaan. En zo is er een rollercoaster beginnen
ontstaan in mijn leven. De vlek werd vlekken en de vlekken werden wonden… Na
een tijdje merkte ik enorm veel veranderingen aan mijn lichaam. Ik voelde me
koortsig, moe en had steeds spierpijn.
Van de huisdokter ging ik naar de
dermatoloog, naar de reumatoloog en uiteindelijk eindigde ik in UZ Leuven bij
een team specialisten. Een jaar lang hebben we gezocht naar antwoorden. De ene
week bleek ik MS te hebben en de andere week een bloedklonter… Maar na lang
zoeken bleek ik een zeldzame auto-immuumziekte genaamd PAN te hebben. PAN ofwel
periartritis nudosa is een chronische ziekte die eerder voor komt bij oudere
personen. Ik was dus een uitzondering… Deze ziekte staat voor ontstekingen aan
de kleine bloedvaten en kent enorm veel bijwerkingen. PAN tast je organen aan
en je gehele immuniteit.
Het ging van kwaad naar erger. Elke dag stond ik ziek op,
het gevoel van griep, spierpijn, koorts… De wonden op mijn voeten deden enorm
veel pijn en tot de dag van vandaag pak ik nog een hoog aantal zware pijnstillers
om met deze pijn om te gaan. En op een dag was de pijn zo erg dat ik niet meer
kon stappen. Ik ben toen naar de spoed van UZ Leuven gebracht en ze hebben mij
daar opgenomen voor 3 weken. Ongeveer 4 maanden heb ik in een rolstoel gezeten
en bang geweest dat mijn leven nooit meer zou zijn dan waar ik van droomde.
Behalve de emoties van de ziekte kreeg ik te kampen met stress. Stress of mijn
werk mij niet zou ontslaan na deze lange afwezigheid, stress met mijn
toenmalige partner omdat ik zo afhankelijk was, stress omdat de
ziekenhuiskosten opliepen.
Ik zocht steun en ben op zoek gegaan naar de mensen met
dezelfde ziekte. Dit was een van de meest memorabele en emotionele momenten die
ik meemaakte. Ik klikte op een site voor mensen met PAN, boven op de site kwam
in grote letters: IN MEMORIAL OF… Ik besefte dat deze ziekte voor vele het
einde betekende. Dit zou mij toch nooit overkomen?! Het was enorm eng om te
beseffen dat ik hieraan kon sterven. Maar ik ga ervoor, ik ga hier niet dood
aan en ik zal beter worden en de toekomst krijgen waar ik van droom.
Na veel medicatie heb ik een betere periode gekend. Ik ging
terug voor mijn toekomst, was ambitieus, maakte carrière, werkte aan relaties
en hoopte om ooit een gezinnetje te kunnen starten.
Helaas ben ik terug hervallen… En alles voelt erger dan ooit
tevoren. Ik val bijna elke week flauw, moet vaak overgeven, heb problemen met
men ademhaling, ben heel vermoeid en heb elke dag terug een griepgevoel. Mijn
voeten staan terug vol met letsels die enorm veel pijn doen en stappen soms
moeilijk maakt.
Zo snel mogelijk zal ik starten met chemotherapie, dit is
het laatste middel dat mij nog kan helpen bij deze vreselijke ziekte die mijn
dromen op hold zet. Dit wil zeggen dat ik een zeer grote kans heb om
onvruchtbaar te worden. De behandeling om mijn eitjes onbevrucht te laten
bevriezen kost enorm veel geld. Om nog maar te zwijgen van de medische kosten
die ik al heb gehad. Niet enkel deze behandeling maar ook dingen als een pruik
, medicatie, speciale pleisters voor mijn wonden kosten allemaal heel veel
geld. Naast alle emoties van deze ziekte valt me dit dus allemaal heel zwaar.
Daarom wil ik na lange tijd toch spreken over mijn ziekte en
een hulpkreet slaken. Graag wil ik ieders hulp inroepen want ik heb het hard
nodig. Hoe moeilijk ik dit ook vindt , toch zet ik even mijn trots opzij en
vraag ik jullie steun in deze moeilijke situatie.
Ik krijg al enorm veel steun van familie en vrienden en ik
zou niet weten wat doen zonder hen.
Maar bij deze vraag ik om een beetje financiële steun om die last van mijn schouders te verlichten. Hieronder vind je de link naar een site waar je vrije donaties op kan doen.
Maar bij deze vraag ik om een beetje financiële steun om die last van mijn schouders te verlichten. Hieronder vind je de link naar een site waar je vrije donaties op kan doen.
Ik hoop dat er een paar goede hartjes mijn verzoek begrijpen en willen helpen.
Ik blijf lachen en geloven. Ik ga voor een prachtig leven en
geniet van elk moment.
Bedankt allemaal voor de steun.
Reacties
Een reactie posten